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污名糾纏愛滋經費,暴露愛滋歧視:資源與態度夾殺愛滋感染者(喀飛)(2011-01-11)

2010十大性權事件記者會發言稿】十大新聞之三        2011/1/11

污名糾纏愛滋經費,暴露愛滋歧視:

資源與態度夾殺愛滋感染者

發言者:喀飛(台灣同志諮詢熱線協會常務理事)

「愛滋藥費改採部分負擔」引發的關注,被選入2010年十大性權事件,最值得探討的是,看似公衛或健康議題,但是愛滋經費與愛滋政策背後透露的是,恐性、恐嚇教育思維建構的愛滋,仍存有巨大的歧視和污名,踐踏著人民的性權。

愛滋治療藥費受限於少數大藥廠專利,一直居高不下;台灣整體愛滋相關經費超過八成都用在愛滋治療藥物的費用。自從2006年起,愛滋治療及藥費從健保給付被踢出來,之後的費用改由衛生署疾管局每年編列公務預算支應。然而隨著雞尾酒療法1997年推出以來,感染者壽命延長,服藥人數增加,加上新增感染者,使得疾管局每年都在愛滋藥費上呈現左支右絀的窘況。從2010年初開始,疾管局就多次在媒體放話「愛滋經費不足」,在檯面下醞釀許久、卻未見政策說明,引發感染者恐慌。

愛滋公共政策黑箱 公共論壇的重要性被忽視

在疾管局1014日召開的「醫療費用不足之愛滋病患醫療照護策略」會議中,各界提出對於解決愛滋藥費不足根本之道的建議,列入白紙黑字的會議記錄,包括:透過防治教育減少新增感染者、和專利大藥廠協商採購藥價降價、引進價格低很多的學名藥、回歸全民健保。唯獨沒有「愛滋藥費改採部分負擔」的決議和討論。然而在1224竟然傳出「愛滋部分負擔」即將在20113月上路的內線消息。疾管局並且在秘密會議中對參與者宣稱:「民間團體已知情且同意」。

1228由疾管局召開的會議上,愛滋民間團體剴切陳述改採部分負擔後將對愛滋病友服藥有重大衝擊:因經濟因素中斷服藥者產生抗藥性將不利於病友健康,甚至可能威脅到生存,政策在沒有充分溝通討論擬妥配套措施前,不應匆促上路。然而疾管局高官在會議上卻以強勢態度宣布這已是「既定政策」。至此引發民間團體強烈不滿,在網路上引起病友擔心及關心此事的人士群起聲援關切。

疾管局主管愛滋的三組得知事態嚴重後,在兩天後1230緊急召開會議,邀請民間團體說明與溝通,進行相關配套措施徵詢與對話。會中討論較明確的是:「須有完整配套措施後,進行三個月宣導,才能實施」、「實施日期不會是2011年三月」、「應召開公共論壇聽取更多不同聲音」、「經濟困難者:十八歲以下維持全額免費治療」、「建立補助評估制度,協助不同經濟困境者」、「持續解決採購藥價居高不下的問題」、「提高愛滋政策決策層級,跨部會面對愛滋防治」等。然而事後寄發的會議記錄中,與會者提出的詳細發言,卻未完整列入。會議主席當場承諾的「召開公共論壇」,亦不見於會議記錄。甚至傳出,主管單位否認會議中承諾要「召開公共論壇」一事。

談藥費是個人責任,談處境則公眾優先

疾管局網站在1231發出「邁向疾病平權與去污名,愛滋病毒感染者治療部分付擔政策說明」為題的新聞稿,主張:「為達疾病平權與去污名之目的,將愛滋病視為一般慢性病為時代趨勢,而患者在整體治療過程中亦應積極參與並擔負應有的責任,而非僅被動接受治療;除應遵從醫囑避免抗藥,並應貢獻可負擔之少數醫療費用。」

在這看似關注「疾病平權與去污名」的論述中,其實對於感染者與愛滋在台灣社會結構上的處境全然忽視。對於世界愛滋防治思維近年不斷呼籲的:「人權是解決愛滋的重要關鍵」,隱而不談相關更務實具體的改善政策。

如果「愛滋藥費部分負擔」是為了讓感染者或愛滋正常化,在社會中被正常對待,那應該要好好來談一談,為什麼只有在負擔藥費時,認為這屬於「個人責任」,所以要和一般健保一樣的費用;但是,另一方面,在「回歸全民健保」、「通報列管」、「傳染時罪罰化」等政策時,對待愛滋和感染者的標準,卻變成「公眾優先於個人」的事,而用特殊化、差異化的方式,以國家公權力逼使感染者要被列管、通報,未告知的性行為要負刑責。如果台灣社會真的已經成熟到,把愛滋當成只是慢性疾病的話,為什麼一再發生感染者被「拒絕醫療」、「雇主歧視性解雇」、「剝奪性權」、「監控管制」等歧視性對待?平權去污名、把愛滋當慢性病正常化對待,一直是關注感染者處境的民間團體所追求的目標,但不應該是選擇性的僅在責任負擔上談,而忽視現實權益與社會處境。

歧視沒有消失 恐性教育是始作俑者

2010年一整年當中,光是從媒體報導的新聞中,就讓我們深刻看清楚台灣社會對愛滋還是充滿偏見、誤解和歧視。至於媒體沒有報導的,其實還有更多普遍存在的歧視,讓感染者日常生活經常要面對。

【恐嚇教育•以性污名為教育手法】

「前往署立XX醫院匿篩愛滋的民眾,從每周30人增為40人,院方指出,部分年輕學生安全性行為的觀念,薄弱的程度簡直超乎想像,令人擔憂。個管師指出,參加愛滋匿篩新增的民眾以高中或大學生為主,因心中不斷地恐懼、疑惑,才願意參加匿名篩檢。感染科主任XX指出,事實證明,第一次不安全性行為就感染性病的機率將近百分之百。」(2010/04/14 聯合報)

「疾管局中區分局長李翠鳳表示,網路一夜情氾濫已讓愛滋病追查疲於奔命,很多人上網找性伴侶或參加轟趴,事後甚至連去哪裡、跟誰在一起都不知道;更令人擔憂的是,現在有特定社團帶著智慧型手機上街找獵物,透過地圖或臉書就能找到『最方便』的性對象,事後各奔東西,『若真染愛滋,去哪找人?』台北醫大醫院婦產科主任鄭丞傑指出,網路一夜情的確造成愛滋病罹患人數增加,『尤其是女性。』」(2010/8/27蘋果日報,「上網尋歡氾濫 助長愛滋」)

「二十九歲男工程師近半年來出現下肢無力、骨折、說話沒邏輯,卻找不出病因,就醫發現有皮疹、肛門潰爛等,檢驗證實感染愛滋病和梅毒。工程師才坦承,大學起就愛上網找一夜情,最高紀錄一個月和十九名陌生女子發生性行為,保守估計,累積性伴侶數百人,衛生單位正全力清查他的感染原或傳播對象。」( 2010/8/27蘋果日報,「皮疹肛爛才知患愛滋數百性伴侶恐感染」)

【愛滋教育不足,錯誤認知普遍存在】

38歲康男現因另案在監獄執行。被咬傷的XXX昨說,愛滋病有半年潛伏期,他整整八個月都睡不好覺,有神經衰弱的現象,家人擔心他被感染,母親說如果他被感染就要搬出去,『幸好後來檢查結果是沒有感染,我也就不追究。』」(2010/5/26蘋果日報,「愛滋賊咬人 多關4年」)

【感染者隱私權 教學級醫院違法主管機關放任】

「中部地區一名20多歲的男子,步態不穩、左下肢無力、答非所問,原本家人認為,他是因車禍撞到頭又跌斷手,造成的後遺症,可是四處就醫,卻找不到原因,日前帶他到台中榮總就醫,沒想到真正的病因竟是他不但感染了愛滋也得到了梅毒,因而引發腦膜炎!」(2010/08/27自由時報,「走路不穩非頭傷…竟是愛滋病發」)

【是同志就容易感染愛滋?異性戀危險行為就不用擔心?】

「桃園縣政府衛生局針對國、高中生性行為進行調查,發現與同性發生性行為比例高達7.4%,由於台灣成年人口同性戀比例不到萬分之一,青少年可能同性戀比例達成年人的740倍,衛生單位同時擔心同性戀間危險性行為而傳染愛滋,將加強宣導。」(2010/10/4自由時報,「《桃縣國、高中生性行為調查》校園小同志 多達成人740倍」) 

以國家級視野制訂政策 教育反歧視 去除污名法律

從「愛滋部分負擔」政策,讓我們看見:台灣的愛滋政策(包括:罪罰化的法律、通報列管制度、治療藥費踢出全民健保、將篩檢視為防治、防疫經費運用、權益申訴制度、防治教育),一直被以「醫療與公衛」的「專業」門檻,刻意限縮了公共參與,形成衛生署、疾管局、醫療及公衛體系的黑箱作業,而缺乏更廣泛視野、跨出公衛與醫療領域的論述建言。愛滋民間團體在第一線工作所看到的,每一位感染者因為社會巨大污名與歧視所帶來的失業、經濟弱勢、就業歧視、醫療歧視、申訴困難,因為缺乏更公開的政策對話,未能有細緻有效的制度保障,總是被漠視!

愛滋議題不是單純的公共衛生或醫療的議題,其背後夾雜的:長期以恐性、恐嚇式污名教育進行愛滋宣導的思維,讓公眾對於性權實踐限縮,讓感染者被罪犯化的對待,讓同志、性工作者、藥癮者等特定族群處於被污名,讓外籍(或還沒有台灣身份證的移民配偶)感染時要被驅離。愛滋是性權議題、是社會歧視議題。愛滋相關的政策應該以國家層級的視野對待,看見其中的人權、性權議題,在愛滋經費、去污名教育、消除歧視性法律、醫療照護制度,由各部會共同商討、共同面對承擔。

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